Hvem er du så?

Forestil dig følgende scenarie…

Du er til bryllup. To mennesker fra to forskellige familier skal forenes i et ægteskab. To familier skal bringes sammen og fejre de nygiftes valg af hinanden i kærlighedens tegn. Nogle hører til hos den ene part af ægteskabet. Andre hører til hos den anden part, men nu skal vi alle bringes sammen og spise, feste og hygge os og lære hinanden at kende på begge sider.

Du står og tripper lidt og spejder efter nogle du kender. Småsludrer hist og pist. Giver hånd og nikker til kendte og ukendte, og inden du ser sig om, er du pludseligt bænket ved det veldækkede bord med din bedre halvdel på den ene side, og en totalt ukendt person på den anden side. På et tidspunkt sker der det, at den ukendte vender sig imødekommende imod dig og siger, ”hvem er du så”?

Og så sker der det, som der sker i langt de fleste tilfælde, at mennesker begynder at fortælle om, hvad de arbejder med. ”Jeg er folkeskolelærer”, ”jeg arbejder i psykiatrien”, ”jeg er anæstesisygeplejerske i Horsens”, ”jeg er murer”, eller hvad som helst, der beskriver, hvad man arbejder med. Først bagefter krydrer man det med, hvem man er gift med, hvor man bor, børn osv.

Du ville med garanti blive overrasket og måske en anelse dårligt tilpas, hvis din sidekammerat korrigerede dig og sagde, at han faktisk ikke spurgte, hvad du arbejdede med, men hvem du var? ”Hvem er du som menneske”? Langt de fleste ville blive forskrækkede og febrilsk søge efter et svar på det spørgsmål. For sandheden er, at det er meget svært at svare på, fordi vi ikke er vant til at have fokus på, hvem man er som menneske. Hvad man står for, og hvilke værdier man har. Man er vant til, at man er sin profession. Man er vant til, at din stilling eller din jobmæssige titel definerer, hvem du er som menneske. Du er dit arbejde. Og sat lidt på spidsen; hvis du er på overførselsindkomst og ikke har et arbejde, så er du ingenting. Du er uden værdi.

Mit personlige svar til sådan en forespørgsel kunne i stedet være, ”jeg er et omsorgsfuldt og venligt menneske, som stræber efter at være en kærlig og rummelig mor og en god og anerkendende kæreste. Jeg elsker musik, og det gør mig lykkelig og fyldt med kreativitet at have meget musik i mit liv. Desuden interesserer jeg mig for dyrevelfærd, fordi det gør mig trist og bange, at der ikke bruges flere ressourcer på at give dyr et tåleligt liv uden mishandling og udnyttelse. Jeg kan nogle gange have en lidt for voldsom retfærdighedssans og et iltert temperament, som kan spænde lidt ben for mig, men det er noget, jeg har stor opmærksomhed på og ønsker at arbejde med, således det bliver en ressource og ikke en begrænsning. Og hvad med dig? Hvem er du så”?

Jeg er sikker på, at jeg med sådan et svar har givet min sidemand øjne så store som tekopper og begyndende svedskjolder under armene. Men faktum er, at alt det ovenstående kan du være samtidigt med, at du er på overførselsindkomst, fordi det beskriver dine værdier som menneske.

At miste sit arbejde; sin identitet

Efter jeg blev sygemeldt og ikke kunne arbejde, har jeg haft det skrækkeligt, hvis jeg skulle igennem sådan en ’hvem er du så ’- korrespondance, og jeg har fanget mig selv i, at begynde med at fortælle, at jeg er folkeskolelærer, men at jeg lige nu ikke arbejder indenfor mit fag. Jeg er ”sådan lidt i tvivl om, hvilken retning jeg skal bevæge mig i”. Og så har jeg med lynhurtig snilde stillet spørgsmålet den anden vej, sådan at jeg fik fjernet fokus fra mig selv. Det er som om, at man er smertefuldt klar over, at man ikke ’er noget’, hvis man er sygemeldt og under udredning for et handicap. Er du ovenikøbet på kontanthjælp, er den helt gal. Også selvom du er endt der på grund af sygdom.

Der er mange fordomme omkring mennesker der ikke bidrager på arbejdsmarkedet. Der er en slags offentlig revselsesret, hvis man ikke lever op til normen. Man er en luddoven samfundsnasser i manges øjne, og man er kun ude på at snyde og bedrage sig til flere offentlige midler. Der bliver ikke lagt fingre imellem i medierne og især ikke blandt mennesker på de sociale medier. Og hvis du vælger at stå frem og stå ved din situation, så har du med sikkerhed også tilbudt din numse til fri offentlig afklapsning.

Det er ikke bedre, hvis man befinder sig i ’systemet’, for man bliver som udgangspunkt opfattet som én, der leder efter enhver mulighed til at springe over hvor gærdet er lavest. Jeg har selv været tilknyttet jobcentret i en længere periode, og jeg fik et chok over, hvor stift og hjerteløst man bliver modtaget. ”Hvis ikke du møder op og gør, hvad vi siger, så tager vi dine penge”. Det er naturligvis her, for overskuelighedens skyld, kogt ned til kun denne sætning, men det var, uden omsvøb, det budskab jeg oplevede til mit allerførste fælles møde på jobcentret. Det var trist og skræmmende på samme tid, men man finder sig i det, fordi man godt er klar over, at man er et godt stykke nede i hierarkiet, og du kan absolut intet stille op alligevel.

Jeg har også mødt mange søde og forstående mennesker ansat på jobcentret. Bevares. Det har jeg virkelig. Nogle mennesker som ville mig det allerbedste, men jo heller ikke havde andre midler, end dem de er underlagt ovenfra. Men det korte af det lange er, at er man endt på jobcentret, fordi man er syg eller på andre måder ikke arbejder, så får man meget hurtig mærket, at man har mistet sin værdi som menneske. Og det er stort set over hele linjen blandt de mennesker, som man omgås.

Så man bukker nakken og tier.

Menneskelige værdier er dårlig forretning

Hvordan er det mon blevet sådan? Hvordan er det gået hen og er blevet sådan, at det er det, du gør, og det du præsterer, der giver dig værdi som menneske? Hvorfor er det ikke det, du er; det du står for? Dine menneskelige værdier?

Fordi der ikke er penge i menneskelige værdier!

Under et foredrag til en autismekonference, hørte jeg engang en tilhører spørge filosof og erhvervsmand Morten Albæk, ”hvorfor skulle en fodboldtræner dog ansætte 11 målmænd til at løse en opgave på banen, når han kan få de bedste, der leverer det bedste på hver sin plads på banen, sådan at han kan være mest sikker på sejr”? Og til det svarede Morten Albæk, ”fordi den træner anskuer succes på den traditionelle kapitalistiske måde, hvor succes og profit måles i præstationer, tid og penge. Hvis han ansatte de 11 målmænd, fordi han ville gøre en forskel. Fordi han ville give de mennesker en chance og være grunden til, at de følte sig forstået og rummet. Ansætte dem så de kunne føle, at de var lige så meget værd som andre mennesker; se det er da profit på det menneskelige plan, så det basker”. Og han sagde videre, ”jeg kunne ønske, at der var mere fokus på, at de penge du tjener som leder, bliver værdisat ud fra den måde, hvorpå du har tjent dem. Måske du ikke ville få den bedste karriere, sådan traditionelt set, men på den menneskelige bundlinje ville du skovle ind på kontoen”.

Jeg var lige ved at begynde at hyle. Jeg har aldrig nogensinde tænkt, at man som leder kunne have fokus på andet end økonomiske bundlinjer, men hvis man kun gør det, så er der rigtigt mange mennesker, der aldrig kommer til at føle sig værdifulde. De vil aldrig føle, at de kan leve op til det pres, at de skal levere og præstere for at have værdi. Flere og flere sårbare mennesker bukker under. Herunder rigtigt mange autistiske mennesker, fordi man på ingen måde kan leve op til de standarder. Hvis ikke vi skal tabes på jorden og føle os uden værdi, så skal der et grundlæggende skift til.

Faktisk ikke kun i forhold til sårbare mennesker. Mennesker generelt kan have brug for større omsorg i deres arbejdsliv. Mange flere end kun autistiske mennesker oplever stress og føler, at deres arbejde ikke giver mening.

Når alt kommer til alt

En australsk sygeplejerske Bronnie Ware lavede igennem en lang årrække en undersøgelse, hvor hun observerede og registrerede døendes sidste ytringer. Ud fra de observeringer lavede hun en top fem liste, og de sagde sådan her, i de øjeblikke hvor de godt var klar over, at det næste åndedrag kunne blive det sidste:

  • Jeg ville ønske, jeg havde haft modet til at leve et liv, der var tro mod mig selv i stedet for det liv, andre forventede af mig.
  • Jeg ville ønske, jeg ikke havde arbejdet så hårdt.
  • Jeg ville ønske, jeg havde haft modet til at udtrykke mine følelser.
  • Jeg ville ønske, jeg havde holdt kontakten til mine venner.
  • Jeg ville ønske, jeg havde tilladt mig selv at være lykkelig.

Ikke ét eneste sted står der noget om, at nogen ville have ønsket, at de kunne have bidraget noget mere på deres arbejdsplads, eller kunne have gjort deres chef mere tilfreds, eller havde tjent flere penge, eller havde taget større ansvar på jobbet, eller at de kunne have ønsket at have passet bedre ind og havde haft større jobmæssig succes. Ingen ligger der til sidst og fortryder, at de ikke har haft flere materielle goder. Ikke ét sted står der, at ”jeg ville ønske, at jeg havde opnået mere magt og prestige i mit arbejde som leder og havde presset mine medarbejdere endnu mere, så jeg kunne få endnu mere”.

Kærligheden er væk i arbejdslivet! Medmenneskeligheden har tabt. Og fordi det er sket, så er der flere og flere mennesker, der ikke er glade og lykkelige og går ned med stress, fordi man i bund og grund ikke er tilfreds som menneske. Dine værdier bliver trådt på igen og igen. Og hvis man dagligt møder på sit job og ikke føler sig set og hørt som menneske, men hele tiden skal presses til at yde mere og mere, og overskride sine værdier, så ender det med, at man brænder ud. Eller i bedste fald lever et liv på overfladen og til slut ender med at blive ét af de mennesker, som ligger på sit dødsleje og fortryder. Det er godt nok trist.

Der findes ikke perfekte liv, men der findes meningsfulde liv

Vi har alle sammen et ansvar for at få det bedste ud af det liv, vi har fået tildelt. Hvis vi nu antager, at vi kun har det ene liv, selvom nogle tror noget andet, så er det da brandærgerligt at spilde det på lige gyldige ting. I den forbindelse kan nogen måske tænke, at de skal finde svaret på, hvad der for dem er det perfekte liv, men jeg vil vove at påstå, at der ikke findes perfekte liv, så det nytter ikke at søge efter det, for så bliver du kun skuffet. Det du bør stræbe efter, er et meningsfuldt liv.

Når jeg står foran spejlet om aftenen og børster mine tænder, så ser jeg kun ét menneske. Jeg ser kun én Betina. Ikke kun moren Betina. Ikke kun kæresten Betina. Ikke kun arbejdstageren Betina. Ikke kun musik- og dyreelskeren Betina. Ikke kun autisten Betina. Jeg ser ét helt menneske, som er summen af det hele. Hele mit liv og hele min tilværelse. Det hele skal give mit liv mening. Ikke kun på arbejdet. Udfordringen er, at få øje på, hvem du er, og hvad du står for, så du er i stand til at kunne træffe de valg, der skal til for at give dit liv mening og dermed en tilfredshed i dit liv.

Det er jo voldsomt svært at give sig selv lov til at gå på dén opdagelse, men det må være den indsigt i dig selv som må være det absolut første, der skal til for at være i stand til at træffe de valg i livet som er vigtige for at skabe et meningsfuldt liv for sig selv. Hvordan skulle du ellers kunne vælge uddannelse, job, kæreste eller hvorvidt du skal have børn eller ej? Hvis du ikke kender til dine ressourcer, dine interesser, dine spidskompetencer, dine begrænsninger og dine mindre heldige sider, så vil du blive ved med at vælge forkert og blive mere og mere ulykkelig? Men hvorfor er det så pokkers svært at vide, hvem man er?

For mit vedkommende er svaret indlysende. Fordi jeg aldrig rigtigt er blevet spurgt. Ingen har nogensinde rigtigt kendt mig. Ikke engang mig selv. Lige siden min tidlige barndom har ingen nogensinde givet sig tid til at spørge mig, hvem jeg egentlig er. Ingen har nogensinde for alvor fået øje på, hvilke ressourcer jeg har. I stedet blev jeg defineret; først af mine forældre, så af børnehaven, så af skolen og så på mit arbejde og nu også af samfundet. Jeg er aldrig blevet opfordret til at se indad og få øje på mig selv og få kontakt med, hvad der skulle til for, at jeg kunne leve et meningsfuldt liv. Der skulle gå over 40 år, inden jeg fik tid til at mærke efter og finde ud af, hvem jeg i virkeligheden var. 40 år før jeg kunne begynde at sætte ord på, hvem jeg var, og hvad jeg stod for. Hvad er mine ressourcer? Og hvad er mine begrænsninger? 40 år med forkerte valg, med forkerte forventninger, med forkerte kærester, forkerte jobs og forkerte ambitioner.

Det er frygteligt spild af tid. Jeg har været så ulykkelig, fordi det i alle de år var umuligt for mig at se meningen med det hele. Jeg kunne aldrig leve op til forventningerne, men det tror da pokker, når det var alle andres forventninger, som jeg forsøgte at opfylde. Set i bakspejlet er det jo indlysende, at det vil mislykkes.

Nu er jeg næsten 48 år, og jeg forsøger stadigvæk at finde mig selv og få øje på mine værdier og opdage, når de bliver overtrådt. Det er immervæk mange års indoktrinering af et forkert selvbillede, jeg skal gøre op med. Jeg er altid blevet opfattet som genert, som lunefuld, som mindre begavet, som psykisk udfordret, som doven, som arbejdssky, som hysterisk og alle mulige andre grimme ting. Nu skal jeg til at se mig selv i et andet lys. Jeg skal til at se, at hvis jeg træffer nogle bedre valg for mig selv, som passer til den jeg er, så er jeg nøjagtigt lige værdifuld og ressourcestærk som alle andre. Det er møg svært, for det kræver mange kræfter at lære sig selv at kende og stå ved det og handle derefter, når man ikke er så vant til det.

Vi har så forbandet travlt!

Morten Albæk siger også som forklaring på, hvorfor vi er så dårlige til at vide, hvem vi er, at ”tid er ophøjet til Gud”. Vi skal nå en hel masse i en hujende fart. Du må være, hvem du er, og blive hvem du vil, bare du for pokker skynder dig med det. Vi skal nå en hel masse i folkeskolen, flere timer pr. dag mere læring ind i hovedet. Effektivisere undervisning og læring. Du skal skynde dig at finde ud af som 16-årig hvilken retning, du vil gå, så du kan vælge videregående uddannelse. Huhej hvor det går, men vi glemmer noget vigtigt; nemlig pauserne. Livets pauser, hvor du stopper op og mærker efter uden at være effektiv et eneste øjeblik, hvor du bare mærker og tager ind og vælger til og fra, ud fra hvilke værdier du har som menneske. Det er ilde set, og meget lidt effektivt, hvis du tager et par måneder her og der til bare at være menneske. Men hvis du ikke gør det, så bliver dit liv bare én lang gang støj. Det kan sammenlignes med musik. Hvis ikke der er pauser i musikken, der skaber rytme og meningsfuldhed, så er musikken ikke musik, så er det én lang tone af støj, som man ikke kan holde ud at høre på. Det er først, når du sammensætter musikstykket af flere komponenter, flere instrumenter, der i harmoni, pauser og rytmer, skaber noget meningsfuldt, som rammer ind lige der, hvor livet kan mærkes, og det giver mening.

Jeg kender én som ikke lige ved, hvad hun skal med sit liv. Hun er 24 år og går hjemme. Alle får så meget stress på hendes vegne og spørger til hendes planer og til hendes fremtid, og hun svarer, at hun ikke lige er helt sikker. Hun har været en dygtig elev altid. Har taget studentereksamen med et meget højt snit og har bagefter brugt et par år til at hygge sig lidt. Hende og kæresten, som er tømrer med et godt og velbetalt job, har gået og renoveret deres nyindkøbte hus. De har fået en lille datter for tre år siden og har lige fået en baby, og det er lige nu nok. Men folk omkring dem er bange. Bekymrede for hvad hun dog skal blive til, og jeg tænker, ”så slap dog af”! Om du er på arbejdsmarkedet i 47 eller 45 år er nok ret lige gyldigt i det helt store perspektiv. Gid jeg selv havde haft tiden til at mærke ordentligt efter, dengang jeg var 22 år, og ikke skulle føle mig så forbandet forkert og presset til at komme i gang med noget. Hvad som helst, for når du var studerende eller i job, så var du noget, og alle kunne ånde lettet op.

Autisten på job

Men hvad med autisten i uddannelsessystemet for den sags skyld? Det er ikke altid, det passer fantastisk godt sammen. Hvordan skal vi med vores anderledes hjerner, vores forsinkede udvikling, vores sanseforstyrrelser, vores lave stresstærskler, vores sans for detaljer, vores udfordringer med kommunikation, med forestillings- og mentaliseringsevne og social intuition dog kunne finde en plads i de traditionelle uddannelses- og arbejdsmiljøer? Desuden trives vi oftest bedst i strukturerede og forudsigelige omgivelser med masser af støtte, hjælp og guidning, fordi vi har store udfordringer med de eksekutive funktioner. De udfordringer gør, at det bliver overordentligt svært at overskue og planlægge tilgangen til en opgave eller en handling. Det sammenlagt med sanseforstyrrelser, sociale udfordringer og mit tilfælde også ansigtsblindhed, gør opgaven nærmest umulig. Selvfølgelig er jeg brudt sammen igen og igen i mit arbejdsliv og i mange andre sammenhænge, hvor jeg ikke forstår, hvad det er der foregår omkring mig, og hvad der forventes. Ingen arbejdsgiver eller lærer som ikke har autisme, eller ikke kender til autisme, kan nogensinde forstå og sætte sig ind i, hvor meget hjælp og ’oversættelse’, der skal til, for at jeg ikke er på overarbejde.

Jeg er altid nervøs for at fejle. For jeg fejler konstant, og jeg ved aldrig hvornår. Det er lige gyldigt for mig at få at vide, at jeg bare skal spørge, hvis jeg er i tvivl om noget. Det gør jeg skam også, men i langt de fleste tilfælde når jeg at fejle, uden at jeg overhovedet aner, at jeg burde have været i tvivl og have stillet et opklarende spørgsmål.

Det er først, når jeg har fejlet og får det at vide, at jeg ved det, men jeg har ikke et svar på, hvordan jeg skulle have gjort anderledes. Så kan det være, at jeg får en forklaring på, hvordan jeg i stedet for skulle have løst en opgave. Det prøver jeg at tage med mig. Lagre i hjernen så jeg kan bruge den erfaring senere, når jeg kommer ud for en lignende situation. Situationer er bare så forskellige og komplekse, at det meget tit er sådan, at min oplagrede viden ikke passer specifikt ind i en opgave som ligner den anden. Der er altid små nuancer, som gør den anderledes, og så kommer jeg til kort. Og netop fordi de eksekutive funktioner er svækkede, så kan jeg ikke tænke mig frem til, at jeg skal spørge om hjælp. I mit hoved er jeg ved at løse en opgave, og jeg henter den erfaring, der er tættest på. I langt de fleste tilfælde falder det mig overhovedet ikke ind at spørge om hjælp. Det er ikke en tanke, der dukker op i min bevidsthed. På den måde kan jeg virke som én, der bare vil selv og vil bestemme selv og kører mit eget løb, men det er det ikke. Jeg forsøger at løse en opgave med mine lagrede informationer omkring lignende scenarier, og hvis jeg ikke støder på et konkret spørgsmål som gør, at jeg ikke kan komme videre, så dukker den mulighed ikke op; at spørge.

Når jeg så får at vide, at noget jeg har lavet, er forkert, så går jeg i sort, for jeg aner ikke overhovedet, hvordan jeg ellers skulle have gjort. Jeg kan ikke lave en ny løsning selv. Der er absolut helt sort, og så kommer følelsen af fiasko.

At gøre forkert, at misforstå, at svare helt hen i vejret har alle dage været en kæmpe del af at være mig. Jeg har følt mig så latterlig og forkert, når jeg har været genstand for andres morskab, at jeg er sindssygt bange for at falde igennem. Jeg bruger vanvittige ressourcer på at være ’rigtig’, så når det ikke lykkedes for mig, føles det som en fiasko. Det er én af de største udløsere af angst for mig. Jeg bryder mig ikke om at få breve, mails, opringninger, eller at nogen kommer forbi og ringer på min dør, fordi jeg føler, at jeg ikke kan tænke så hurtigt som andre, og derfor kommer til at svare, uden at have tænkt mig godt om.

Jeg har altid været nervøs, hvis jeg har skulle aflevere en skriftlig opgave i skolen, eller til mundtlig eksamen, for hvad havde jeg mon ikke forstået? Det samme i mit arbejdsliv, hvis jeg skulle skrive en underretning på en elev i skolen, eller skrive referat til møder, eller nu hvor jeg har mange skriftlige opgaver. Jeg sidder altid med en følelse af, at jeg tror, at jeg har gjort det, jeg er blevet bedt om, men mange gange er der noget, jeg ikke har forstået. Det er en kæmpe lettelse, når jeg har gjort det, der var forventet af mig. Når jeg ikke har, er jeg godt klar over, at der venter mig et kæmpe stykke arbejde med at forstå, finde mening og få lagret den nye viden til senere brug. Det kan være en voldsomt svær opgave, som jeg skal bruge mange kræfter på.

Der kan være mange andre udfordringer, som er forskellige fra menneske til menneske, og situation til situation, men faktum er, at det overvejende er meget svært for mennesker med autisme at gebærde sig i skolen og senere på et job og i andre sociale sammenhænge for den sags skyld.

Med tanke for at der selvfølgelig kan være forskellige grader af menneskers vanskeligheder, tror jeg, at ovenstående er virkeligheden for rigtigt mange autistiske mennesker. For mig giver det god mening, at mange autistiske børn har skolevægring, at mange unge ikke får en videregående uddannelse og dermed ikke får de bedste betingelser på arbejdsmarkedet. Det giver også god mening, at os der har fået diagnosen som voksne, oftest får den, fordi vi er brudt ned med stress på arbejdsmarkedet og slet ikke føler, at vi kan fungere og ikke passer ind. Alt det giver så god mening, og det gør det, fordi de kasser samfundet er bygget op af, ikke passer til os. Kasserne er ikke tilpassede forskellige menneskers behov. De er tilpassede den måde og de værdier for kapitalisme og vækst, som er blevet vores verdens mest hellige mål, og det mål som vi alle er indoktrineret med fra barnsben; nemlig at det du yder og det, du kan, er det, der definerer din værdi som menneske. Samt at det mest hellige mål er at få, lære og opnå meget som muligt på kortest mulig tid. Dybest set har vi sat økonomisk vækst på førstepladsen over menneskelig vækst.

Vi glemmer, at vi jo også stadig bare er mennesker. Vi har stadig indkodede overlevelsesmekanismer, indre drifter og instinkter, som vi overhovedet ikke er herre over, selvom vi gør, hvad vi kan for at overdøve dem. Vi skal stadig overleve, finde føde, formere os og tage os af vores afkom ligesom alle andre skabninger på vores jord. På det punkt er vi ikke ophøjede over alle andre levende væsner. Tværtimod. Men i min optik er det faktisk alle de primitive menneskelige og dyriske egenskaber, som vi kommer i karambolage med i vores moderne verden. Vi vil så gerne kunne kontrollere alt, men det kan vi ikke. Vi vil så gerne, at vi kan overdøve vores instinkt på f.eks. at tage os af vores egne afkom, så vi får gjort det acceptabelt, at vi overlader vores børn helt ned til fem måneder gammel hos fremmede mennesker i en institution i 8-10 timer hver dag. Vi undertrykker vores forplantningsdrift, fordi det er mere praktisk i vore dage, at vi først får en karriere, inden vi får børn. Nogle ender med slet ikke at kunne få nogle, fordi de er blevet for gamle. Og sådan er der mange eksempler, men jeg har en følelse af, at vi mennesker har fået skabt en moderne verden, som ærlig talt ikke passer ret godt sammen med det at være menneske.

Utopia

Dette ord, opfundet af Thomas More, er betegnelsen for ’et perfekt samfund’, men også betegnelsen for et samfund, der rent faktisk slet ikke eksisterer.

Man kan drømme om dette samfund og have en forestilling om, at det ville være svaret på alt godt. Det perfekte samfund. Det man bør stræbe efter, men som sandsynligvis alligevel ikke kan opnås i realiteten.

Jeg tænker også, at idéen om et samfund, hvor alle mennesker er lige, handicappede eller ej, og hvor ingen nogensinde bliver stressede, trådt på eller får deres menneskelige værdier knust er et Utopia.

Men jeg kunne ønske, at vi som mennesker kunne opnå at have meget mere forståelse, medmenneskelighed og kærlighed til hinanden overalt, hvor vi bevæger os.

Hvis du er leder, har du faktisk et ansvar for at sikre, at dine medarbejdere trives, men det kan du kun sikre, hvis dine ansatte er ærlige omkring, hvem de er, hvem de ikke er, deres ressourcer og begrænsninger. Morten Albæk siger, at man som leder bør kunne føle platonisk kærlighed til sine ansatte. Hvis du kan det, vil det også være et mål for dig, at din medarbejder ikke ligger på sit dødsleje og fortryder sin ansættelse hos dig. Har du platonisk kærlighed, vil du gøre, hvad du kan for at din medarbejder har et godt og meningsfuldt liv både på arbejdet men også privat.

Som leder skal du også være tydelig omkring, hvad du vægter i et ansættelsesforhold. Det nytter ikke noget, at du siger, at du går ind for åbenhed og samarbejde, hvis du i bund og grund hellere vil have magten og bestemme med hård hånd. Det ender med at blive utroværdigt, meningsløst og skabe uro og utilfredshed. Det er meget bedre, at du er ærlig og fortæller, hvilken leder du er, for så kan din arbejdsplads blive valgt til og fra af de rigtige mennesker.

Som arbejdstager har du samme ansvar. Vær ærlig om dig selv både på godt og ondt, så finder du nemmere et meningsfuldt job, der passer lige til dig.

Det gælder også for os med autisme – og alle andre med funktionsnedsættelser. Vi skal også øve os i at mærke efter, hvem vi er, før vi definerer, hvad vi kan. Vi skal finde frem til vores kompetencer og vores begrænsninger, vores værdier og hvad der ville give os et meningsfuldt liv. Vi skal ikke passe ind i andre kasser, end dem vi kan mærke, ikke strammer eller gør os forkrøblede og syge.

Jeg er heldig. For jeg har et privatliv der harmonerer med mit arbejde. Der er ikke noget der strammer eller gør mig ulykkelig i det arbejde, jeg har nu. Det kan jeg takke mig selv for! Det har jeg nemlig kun, fordi jeg har været ærlig om mine behov og mine begrænsninger. Samtidigt har jeg også turde at sige højt, hvad jeg er god til. Det sidste var lidt en overvindelse, for det højner jo også forventningerne, og hvad nu hvis jeg ikke slet ikke var så god, som jeg troede? Men det handler vist mest om et lidt skrantende selvværd, og det er en helt anden historie.

Jeg er også heldig, fordi jeg har en chef som har lyttet til mig. Hun har også haft mig på sinde i sine overvejelser omkring at ansætte mig. Hun har også turde at sige højt, hvad der er hendes behov og begrænsninger, og hvad der er hendes kompetencer. Det bliver på en måde så dejligt ukompliceret at arbejde sådan et sted, for selvom det er hendes virksomhed og hendes retning og hendes målsætninger der driver værket, så gør det os ligeværdige på det menneskelige plan.

Det bedste er dog, at jeg ved, at jeg udfylder en vigtig opgave. Hvis ikke jeg var der, ville jeg mangle. Hvis ikke jeg udførte det arbejde, jeg er ansat til, så ville det ikke blive gjort, og det giver en vidunderlig følelse af værdifuldhed og uundværlighed. Følelser som jeg virkelig meget sjældent har følt i mit arbejdsliv.

Tak!

En autisme-mors 10 tips

Få dit barn med særlige behov helskindet igennem den svære folkeskoletid

Det er ingen hemmelighed, at det kan være overordentligt svært for børn med funktionsnedsættelser at begå sig i folkeskolen. Oftest passer rammerne ikke til barnet, og der er ikke tilstrækkelig med ressourcer til at imødekomme barnets behov.

Mit navn er Betina. Jeg er diagnosticeret med Aspergers Syndrom og mor til to drenge med Infantil Autisme. Vi har i den grad haft problematikken inde på livet, hvor især den største har været fraværende fra skole tæt på halvdelen af tiden. Og så ved jeg det fra mig selv, hvor svært det kan være at have autisme og passe ind i “kasser”. Det har jeg alle dage haft svært ved!

Jeg bilder mig ikke ind, at man fuldstændigt kan fjerne problematikken ved hjælp af sølle 10 tips, men med årevis af erfaring har jeg i det mindste opsamlet en række erfaringer. De erfaringer vil jeg gerne dele med dig som er mor til et barn med særlige behov.

1.

Sørg for at dit barns sanser har mulighed for at blive skærmet.

Det kan være meget forskelligt, hvilke sanser det enkelte barn er udfordret på, men det kan typisk være hørelsen, lugtesansen og synssansen. Sørg for at barnet har adgang til nogle gode høreværn, hvis larmen bliver for generende. Er der for lyst på en sommerdag kan barnet have brug for at sidde et andet sted eller have solbriller på. Det kan også være, at tyve forskellige madpakker i spisefrikvarteret er så overvældende for barnets lugtesans, at hun skal sidde et andet sted og spise. I det hele taget kan et spisefrikvarter være en meget belastende situation for de fleste sanseforstyrrede børn. Larm, manglende struktur, for kort tid, lugte osv. kan betyde, at barnet ikke kan koncentrere sig om selv at spise sin mad. Er det et problem at få spist, skal barnet måske spise på andre tidspunkter i fred og ro og med god tid til det.

I nogle tilfælde kan nogle børn være taktilt udfordret, og hvis dit barn er det, er det vigtigt, at hun har noget tøj på, der er behageligt og ikke driller, kradser og klør. Glem alt om at klæde dit barn smart og moderne, hvis du har et barn med taktile vanskeligheder! Tilvænning til årstidens tøj kan også tage tid, så find din tålmodighed frem og vær overbærende.

2.

Idræt er ikke altid foreneligt med et specialbarn

Måske skal dit barn fritages for idræt? Eller i hvert fald tilbydes særlige rammer og ekstra støtte! Det kan være utroligt belastende for et barn med funktionsnedsættelse at deltage i idræt. Ofte er mange børn samlet i en forholdsvist løs ramme, og der kan være drøn på i idrætstimer. Larmen kan være skrækkelig, og det kan være svært for barnet at modtage mundtlige instruktioner fra idrætslæreren undervejs under forskellige aktiviteter.

Den fysiske kontakt med andre elever kan være en udfordring. Ikke mange børn med autisme f.eks. kan acceptere at blive skubbet til, bumpet ind i, fanget i fangeleg eller skudt på i høvdingebold. Mange børn kan også være motorisk udfordret, så at skulle tackles i fodbold, slå kolbøtter, kravle højt op i ribber eller lave atletik kan være for stor en opgave.

Bad og omklædning kan været næsten umuligt at gennemføre for et barn med sanseudfordringer. Larm, fugt, varme, tøjskift kan simpelthen være for umuligt at gennemføre, og du kan nok godt regne med, at tøj, sko og håndklæder ofte ikke kommer med hjem. Den stressfyldte situation vil tit gøre det umuligt for barnet at have overblik og huske at få det hele med ud fra omklædningsrummet.

3.

Vær obs på musiktimer!

Måske skal dit barn simpelthen fritages for musiktimer? Det giver næsten sig selv, at musiktimer kan være den rene tortur for et sansefølsomt barn. Børn der skråler højt og falsk, instrumenter der bliver tæsket på, og en lærer der forsøger at holde nogenlunde ro og orden på gemytterne. I sådan en situation kan det være meget mere hensigtsmæssigt for alle at lade det sansefølsomme barn sidde roligt i et andet lokale med en mere passende opgave. Det kan været forskelligt, hvad der er passende for det enkelte barn, men man skal nok regne med, at barnet sidder alene og uden opsyn, så det skal være en opgave som barnet kan løse selv og hygge sig med.

Nogle skoler har morgensang. Det har altid været svært for mine drenge, så de har enten mødt efter morgensang eller siddet og lavet noget andet i klassen, mens de andre var samlet til sang i gymnastiksalen.

4.

Sørg for at skolen har en tydelig struktur for barnets dag

Det er så vigtigt for et barn med funktionsnedsættelse, at der hver dag er udarbejdet et tydeligt skema over dagens program. Struktur og forudsigelighed kan forebygge mange nedsmeltninger og frustrationer.

En dagstruktur for et barn med ASF, ADHD, ADD o.l. skal ofte være meget mere detaljeret end et typisk skoleskema, da det skal tilpasses det enkelte barn og den grad af struktur, som lige netop det barn har brug for. Det skal placeres, så barnet let kan se det. Det kan hænge på væggen, eller barnet kan have det klistret til sit bord. Nogle børn kan have det sådan, når de bliver lidt ældre, at de ikke har lyst til at skilte for meget med deres begrænsninger, og så kan man evt. have det liggende i en lille mappe eller interaktivt på sin smartphone. Der kan selvfølgelig være nogle restriktioner omkring telefoner på mange skoler, men man kan måske få lavet særlige aftaler på den front.

5.

Begræns lektier

Børn på spektret, ADHD, ADD, GUA og lignende diagnoser kan have brug for, at deres hjem er et fristed for krav. De har været ’på’ og har måske overkompenseret hele dagen i skolen, så de har brug for at komme hjem i trygheden og bare sidde med deres puslespil, PlayStation, tegneblok, mobiltelefon osv.

De kan også have tendens til at se forskellige miljøer på en bestemt måde, hvor kun bestemte aktiviteter hører til. Skolearbejde hører til i skolen, den bestemte veninde hører til i rideklubben og hilses ikke på ved et tilfældigt møde i Rema, den lagkage kan kun spises til fødselsdage og ikke til hygge-fredag, og der kunne nævnes uendeligt mange eksempler. I har med garanti også nogle, I kan bidrage med! Det kan være meget stressfremkaldende for barnet, hvis det skal acceptere at få ’blandet miljøer’, og det vil tære på overskuddet og give konflikter.

Tag en snak med skolen hvis du oplever, at lektier skaber problemer. Som forælder til et specialbarn er man nødt til at vælge sine kampe med omhu, og kan du minimere konflikter og nedsmeltninger ved at fritage dit barn for lektier, så er det altså det, der skal til.

Med tiden i de store klasser kan det måske blive svært helt at blive fritaget for lektier, men forsøg at opmuntre til det og lav eventuelt belønninger, når det lykkes. Nogle gange lykkes det, andre gange gør det ikke, og så sker der ikke noget ved det. Vi har altid kunne lave særaftaler med skolen omkring lektier og mange andre ting.

6.

Hente- og bringesituationer kan være overvældende

For nogle børn kan det kaos der naturligt opstår om morgenen og om eftermiddagen, når alle børn møder og går hjem, være uoverskueligt. Børn med særlige behov, og vel nok børn i det hele taget, har sjældent ret meget udbytte af kaos, og det vil give en dårlig start, og slutning, på en skoledag.

Det kan være helt utroligt hjælpsomt for dit barn at få lov til at møde ti minutter senere end de andre, eller gå lidt før de andre. Det giver en langt mindre stressende start på dagen. Og når man skal hjem, kan man i fred og ro gå ud at få overtøj og sko på og være smuttet, inden garderoben bliver fyldt med larmende børn, der lige skal slå til en kammerat, stjæle en hue, lave legeaftaler, skubbe og puffe. Kort sagt kaos og uoverskuelighed. Min søn møder lige for tiden ti minutter efter de andre, og det har gjort en stor forskel på hans stressniveau. Det fungerer for os, og han går bare stille og roligt ind og finder sin plads i ubemærkethed.

7.

Hav aftaler klar i forhold til pludseligt opståede ændringer i klassens dagsstruktur

Vi kender det allesammen – også fra vores egen skoletid. Pludselig er der en lærer, der er syg, og der kommer en vikar, eller måske giver det endda en times frihed til at hygge og sludre i klassen. Det er positivt og glædeligt for langt de fleste elever, men for børn med udfordringer kan det være meget uoverskueligt. Strukturen er ødelagt, og tit efterlader det barnet i et slags ’tomrum’, som det ikke selv kan finde ud af at udfylde. Nogle børn bliver udadreagerende og fylder tiden ud med at være voldsomme og skabe konflikter, andre lider i stilhed og lukker sig lidt inde i sig selv. Det kan være svært at forstå, men den manglende struktur og følelsen af tomrum kan dræne lige så meget som at få sine sanser overbelastet. Faktisk kan overblikket for resten af dagen også ryge for barnet. Strukturen bliver ikke lige så let genskabt i et barn med en udviklingsforstyrrelse. Det kan især handle om udfordringer med de eksekutive funktioner, og hvis du har lyst til at nørde lidt omkring det emne, findes der nogle spændende artikler om emnet, hvis du googler.

Vær på forkant med skolen og hav en nødplan klar, hvis der sker uventede ændringer af strukturen. Måske dit barn skal have nogle særlige opgaver liggende et sted, som hun synes er særligt spændende at arbejde med, og så skal hun måske følges over i et andet lokale i fred og ro. Det er vigtigt, at det er samme nødplan, der trækkes frem hver gang, der er ændringer, så nødplanen bliver en velkendt og tryg løsning på strukturændringer. Det samme lokale, de samme slags opgaver osv.

Hos os har vi for det meste holdt drengene hjemme, hvis der har været julehygge, forældredag, fastelavn, skolernes motionsdag osv. på skolen. De ville aldrig få noget ud af sådan nogle dage, så når det har kunne lade sig gøre, har vi holdt dem hjemme. Dog har de alligevel valgt noget af det til, da de blev lidt ældre, og det skal de selvfølgelig have lov til.

8.

Hjælp dit barn til venskaber

Børn med udviklingsforstyrrelser kæmper ofte med at forstå socialt sammenspil, og de kan have utroligt svært ved at navigere rundt i det i frikvartererne. Nogle børn bliver udadreagerende i den løse ramme, som et frikvarter kan være. Lad os bare være ærlige og sige, at mange skoler kan være meget dygtige til at skabe struktur og forudsigelighed i klasseundervisningen, men så snart det ringer ud til frikvarter, så tror de åbenbart, at børnene ikke længere har brug for den struktur og guidning. Det har de! Jeg vil faktisk gå så langt som at sige, at mine børn har langt mere brug for strukturen i frikvartererne end i klassen. Undervisningen er jo en struktur i sig selv, men frikvartererne er ofte det rene kaos. Ofte er de helt fortabte, lette ofre for mobning og uden chance for at forstå, hvad der foregår omkring dem. De også tit ret dårlige til at bede om hjælp hos gårdvagten, hvis de for eksempel bliver udsat for drillerier. Det kan være nærmest umuligt at formulere et behov eller den problematik, de befinder sig i, fordi den i det hele taget er svær at forstå. Når man ikke fungerer ret godt socialt, kan det være meget svært at forklare et problem som er bundet op på socialt sammenspil, og det ender tit med, at børnene giver op og holder sig for sig selv.

Det bliver tit misforstået som om, at barnet ikke har lyst til venskaber, men det er sjældent sådan, det forholder sig. De her børn lider i stilhed, er ensomme og triste over ikke at høre til i et fællesskab.

Det skal de have hjælp til! Forsøg at finde børn med lignende interesser og personligheder og kontakt deres forældre. Måske de også mangler nogle at lege med? Det er hårdt arbejde at være forældre til specialbørn, og vi skal lave langt mere arbejde i kulissen for at hjælpe vores sårbare børn til trivsel.

Skolen er også forpligtet til at støtte dit barn med at trives i frikvartererne. Skal der støtte på barnet som kan hjælpe med at finde nogle at lege med og ’oversætte’, når det sociale bliver svært? Skal dit barn nogle gange have lov til at blive inde sammen med en kammerat i fred og ro og tegne?

Min den mindste søn var i et års tid inde i det første frikvarter sammen med en anden stille dreng, der heller ikke var glad for frikvartererne. Så sad de og hyggede og tegnede minecraft-figurer, og i det næste frikvarter var der dannet grobund for, at de kunne lege sammen udenfor. De endte med at blive meget gode venner.

9.

Regler er regler!

Et punkt jeg synes skal med, fordi det nogle gange kan være med til at forklare, hvorfor venskaber og relationer for børn, med især autisme, kan være så problematiske. Hos et autistisk barn er en regel en regel. Det er ikke nogle gange en regel, regler kan ikke gradbøjes og du skal være mere end almindeligt god til at argumentere, hvis regler skal ændres.

Vi kender dem allesammen, de der små politibetjente der render rundt i skolegården og holder øje med, at regler overholdes og ordensmagten, gårdvagten, bliver informeret pronto, hvis regler brydes. Det kan være trættende for både børn og voksne at være sammen med.

På den måde kan tilsyneladende små ubetydelige problematikker stikke fuldstændigt af og blæses helt ud af proportioner. For eksempel har jeg naturligvis lært mine drenge, at man skal tale pænt til andre, ikke slå og behandle andre, som man selv ønsker at blive behandlet. Ergo er det en regel.

Alle der har overhørt børn tale med hinanden ved, at det kan være nogle ret modbydelige gloser, der kan komme ud af munden på selv meget små børn. Det er blevet sådan helt acceptabelt at sige ”din taber”, eller ”stop dig selv din abe” eller ”fuck dig” uden at det behøver at betyde noget som helst. Man kan også lige venskabeligt slå én på skulderen og sige ”hva’ så?”. Det er ikke altid, at børn med udviklingsforstyrrelser kan skelne. Grimme ord er grimme ord og at slå på skulderen er at slå, lige gyldigt hvilken kontekst det er sket i.

Tricket jeg har luret af er, at lade ham argumentere for den uretfærdighed han er blevet udsat for. Helt til enden. Lad alle følelserne komme ud i fuldt flor og vær forstående på følelserne. Bagefter kan jeg forsøge at nuancere ham, prøve at vende det hele på hovedet og forsøge at sætte ham i den anden drengs sted. Kunne det være, at drengens intention har været en hel anden mon? Det kræver tålmodighed og udholdenhed, for hvis der er noget, autistiske børn er gode til, så er det at argumentere, men jeg tror på, energien er givet godt ud, for de lærer en lille smule hver gang.

Jeg er voksen med autisme, og jeg bilder mig i hvert fald ind, at jeg har lært det, så jeg tror på, at der er håb!

10.

Forsøg altid at samarbejde med skolen

Jeg mener selvfølgelig ikke, at man bare skal acceptere alt fra skolen og ikke stille spørgsmål og stille krav, hvis der er noget, der ikke fungerer. Min erfaring, med to drenge med infantil autisme i et almindeligt skoletilbud, siger mig dog, at man kommer meget længere ved at samarbejde. Jeg har prøvet begge dele, og jeg hælder uden tvivl til samarbejde.

Jeg har, ved Gud, været frustreret og gal og negativ, fordi jeg ikke følte, at de så meget som havde læst side 1 i den store autismebog, men jeg fik ikke noget ud af at være kritisk og opfarende. Tvært imod – og dermed blev taberen mit barn.

Jeg har erfaret at en god og ærlig dialog, hvor man selvfølgelig gerne må stille krav, altid giver meget mere succes. Bed om et møde, en telefonsamtale og giv udtryk for, at du er bekymret og ked af det, hvis du har et barn, der ikke trives. Lyt også til dem, vær ikke altid skråsikker og fastlåst i dine holdninger. Vær åben for andre måder at se problematikkerne på, og husk at det ikke er ensbetydende med, at du er enig med dem. Nogle gange, ik’, så er jeg faktisk gået mere nuanceret ud fra et møde med skole og PPR, fordi jeg ofte kan være så ked af det og stresset, at jeg ikke kan se andre sandheder end mine egne. Det er sundt, tror jeg, at kunne lade sig nuancere.

Der er helt sikkert skoler, der er tungere at danse med end andre. Det er der med garanti! Der er begrænsede midler i skolerne, og de er ikke altid glade for at få læderet op af lommen, og krav fra dig kan ofte betyde flere udgifter. Det er jo godt og gammeldags træls at bøvle med den slags begrænsninger.

Men det er værd at huske på, at skolerne også er begrænset og dikteret ’ovenfra’. Nogle gange handler det måske ikke om uvilje men om begrænsede midler, og dit job er at få gaflet så mange midler som muligt til lige netop dit barn, og det er efter min mening bare lettest at opnå ved samarbejde.

Og med et billede af denne meget glade skoledreng vil jeg ønske dig og din familie alt det bedste <3